La Asociación Española de Ictiosis, Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023

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La Asociación Española de Ictiosis (ASIC), que nació en el año 2000 con el fin de unir a todos los afectados por esta enfermedad rara, recibirá el próximo 26 de enero, el Premio de la Paz a los Valores Humanos 2023, que otorga la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas.

En concreto, la Asociación Española de Ictiosis (ASIC) es una asociación de ámbito nacional, sin ánimo de lucro y de utilidad pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares. En la actualidad cuenta con un equipo de 11 personas, que luchan para conseguir mejores tratamientos y fomentar la investigación para conseguir la cura de la enfermedad. Los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño. Su desarrollo se considera una enfermedad rara porque solo aparece en 1 de cada 250.000 nacimientos. Concretamente, en España, solo 300 personas la padecen.

Jaime José García Paz, papá de un niño de 13 años con ictiosis y miembro de la Junta Directiva de ASIC, ha manifestado que no pueden estar más agradecidos “por el apoyo de la Hermandad de Nuestra Señora de La Paz de Alcobendas a la investigación de nuestra enfermedad y la de nuestros pequeños”.
Además, ha explicado que “este reconocimiento irá destinado a avanzar en la investigación, de acuerdo a la hoja de ruta que hemos marcado con el resto de profesionales y que pasa, en primer lugar, por contar con un biólogo y una directora científica en nuestra plantilla. Un sueño impensable hace algunos años que gracias a gente como vosotros y vosotras hoy se empieza a hacer realidad”.